sábado, 28 de febrero de 2015

Mis mastocitos y yo

Hoy se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras. Realmente, se decidió que se celebraría cada 29 de febrero al ser un día "raro". En su defecto, los años que no se llega a 29, se celebra el 28. Pues eso, que hoy se celebra el día de unas enfermedades que sufre un pequeño porcentaje de la población. Así que hoy hago fiesta. 


Y esta es mi historia (la versión corta jajaja). Hace unos años, una primavera, me salieron unas manchas rojizas en las piernas y, claro, me fui al dermatólogo para ver qué eran. 

- Parece una alergia, me dijo.
- Una alergia, ¿a qué?, dije yo.
- ¿Tienes gatos en casa?
- No
- ¿Trabajas con ellos? ¿Cerca de ellos?
- No
- ¿Caballos?
- No
- Pues parece una alergia. Toma esta pomada con cortisona, póntela, que no te de el sol... Bla, bla, bla.

Y me fui. Poco convencida, pero me apliqué la pomada y se me quitaron.
Perooooo... la primavera siguiente volvieron a aparecer. El dermatólogo se había jubilado y fui a otro. Borde. Estúpido. Me hizo sentir tonta, en el sentido, ¿cómo vienes a verme por esa tontería?... Y me volvió a dar cortisona. Y me la puse.

Lo mejor es que nadie proponía hacerme las pruebas de la alergia, pero bueno. Con la cortisona se me quitaron las manchas. Me salió alguna más, pero la pomada funcionaba. En verano desaparecían, así que bien.

Peroooooooo... Un invierno me salieron manchas en las piernas. Uep! No es primavera. Uep! Alarma. Alarma. Tenía que volver al dermatólogo pero, ¿a cuál? Mi padre me dijo que iba a uno que le gustaba pero "estaba un poco loco". Y pensé, ése es el mío. Y fui.

- Me salen manchas rojas en las piernas, le dije.
- ¿Tienes alguna?, preguntó.
- Sí.- Y se la enseñé- Es una alergia me dicen. Me han dado cortisona.
- Esto no es una alergia, dijo. Te la voy a biopsiar.
- ¿Perdón?
- Venga, al quirófano.

Y salí del dermatólogo con una mancha menos y un punto en la pierna, pero contenta porque alguien se había preocupado de "ir más allá". La analítica dejó claro el diagnóstico, "Mastocitosis" dijo el dermatólogo. ¿Qué es eso?. Una enfermedad rara, dijo. Puede ser dérmica o sistémica. No tienes una alergia.Tendrás que ir al hematólogo. Y me hizo más pruebas, incluso una punción lumbar. Pero todo estaba bien, así que, por ahora, es dérmica. Y estoy contenta.

Y, desde ese momento, empezó mi relación con las enfermedades raras. En mi caso, no tardaron excesivo tiempo en diagnosticarlo. Y el mío, es un caso leve, al menos visualmente. Y no me afecta en gran medida, que eso es importante. Pero hay muchos casos y muy diversos. Además, es verdad que los síntomas son similares a las alergias y es muy fácil confundirlos con ellas.

Mi cuerpo genera más mastocitos de lo normal frente a determinados estímulos. No puedo tomar ciertos medicamentos, no puedo ponerme a tomar el sol, no me puedo tirar en una piscina fría o muy caliente, me tengo que duchar con agua tibia, no me puedo rascar la piel con energía, las heridas me tardan más de lo normal en cicatrizar, no me puedo estresar, tengo que evitar el ejercicio fuerte, tengo que llevar una inyección de adrenalina en el bolso por si me pica una abeja/avispa ... Cosas, en cierta manera, fáciles de controlar. Bueno, el estrés no tanto, pero he aprendido métodos de relajación para evitarlo. Gracias a seguir estas pautas, mis mastocitos están controlados y no me dan muchos problemas. 

¿Y qué noto? Pues picores, mal de estómago, diarreas. Y luego las manchas. Sobre todo, picores. Me pican la cabeza, los brazos, las piernas. Entonces sé que mis mastocitos están revolucionados. Que hay algo que los altera, e intento averiguar qué es para contárselo al hematólogo.

Una vez tuve picores toda la mañana por culpa de una mortadela (dos lonchas me comí). Resulta que hay un colorante que contiene ácido acetilsalicílico, y no puedo tomar. Ahí el problema. ¿Qué hice? Pues ya no como mortadela (y mira que comía poca).  

Hace poco, con la ola de frío le tuve que quitar el hielo al coche, y no me puse guantes, y se me helaron las manos. Me picó la cabeza durante un par de horas. 

Y así. Y te acostumbras. Y vives con ello. Es tu normalidad, aunque lo llamen raro. Y esta es una de tantas enfermedades de las llamadas raras. Y el dinero para investigación sigue disminuyendo. Y las enfermedades raras siguen apareciendo. Y te sientes impotente.

Así que hoy es el día de "hacer visible lo invisible". 

Os dejo un vídeo que me ha gustado mucho. Se titula "Faces of Masto".  

¡Feliz día! 

 

miércoles, 4 de febrero de 2015

¡Felicidades Bich!

Hoy es el cumpleaños de Bichejo. Hoy participo en una mega-producción-bloguil para felicitarla por su 40 cumpleaños. Y estoy muy contenta por poder participar y dedicar unas palabras a mi alma gemela acuariana de la vida 2.0.

Y, como últimamente me da por las listas, voy a hacer una de 40 cositas para ti. Cortito, no te preocupes.

Bichejo vista desde la vida 2.0. mediterránea:
 
1. Es acuariana, zurda y del 75. Como una servidora.
2. Es 5 días más joven que yo. Sólo 5.
3. Tiene un blog...
4. ...cuenta en twitter...
5. ..y, supongo, que también facebook, porque sino no sería completo. Ah, y véte a saber si está por alguna red social más.
6. Le gusta leer. Mucho. Devora libros. En papel y en digital.
7. Tiene una balda de libros que nunca consigue vaciar.
8. Está en un club de lectura.  
9. Le encanta Stephen King. Y hay más, pero no me acuerdo. Bueno, Nora, de Nora sí que me acuerdo.
10. Es una súper fan de los musicales, entre ellos, Los Miserables, que es lo más de lo más (esa opinión es mía jajajaja).
11. Le gusta viajar, y mucho. Envidio sus viajes, algunos. Otros no, porque ya he estado.
12. Tiene un media naranja Libra, que eso también es lo más de los más porque son súper compatibles. Aire-Aire.
13. La conocí a través de mi hermana, Nisi, en twitter. 
14. Trabaja mucho, pero mucho. Y estoy segura que es buena en su trabajo.
15. Vive en la Capital del Reino. 
16. Pero le gusta el buen tiempo, y mucho. Si pudiera, viviría en un lugar más calido.
17. Al menos, veranea junto al mar, que ya es algo. 
18. Hace cuenta atrás para su cumple. Esto también lo hago yo. Ya no me siento sola. 
19. Tiene una voz radiofónicamente muy bonita. 
20. Es fan de Frozen, bueno, concretamente es súper fan de Idina Menzel. He visto la película porque ella y Nisi han dado mucho la tabarra con el "Let it go". Y sí, me ha gustado. (Ah, si no has visto la serie "Érase una vez", ya estás tardando).
21. Le gusta el cine, en pantalla grande y en casa.
22. HAMA a Yomvi. Ese gran proveedor de películas y series. 
23. Trasnocha para ver los Oscars. Tenemos unas cañas pendientes de la quiniela del año pasado. ¡A ver qué pasa este año! (Ups, hay que ponerse con la quiniela, pero ya).
24. No le va mucho el cine español, aunque ve algunas películas.
25. También le gustan las series. Y está haciendo una maratón 2015 de Urgencias. 
26. Su color es el verde. El twitter, el blog, ...
27. Le gustan las pinturas, cremitas, y esas cosas... De hecho, comparte un blog sobre el tema. Pintadas como puertas, se llama.
28. Y no hace mucho, co-inauguró otro nuevo blog, Proyecto Agatha Christie
29. Me acabo de enterar que tiene otro blog más. Esta niña no para. The light club. Sobre libros. 
30. En estos momentos, mientras escribo estas líneas sé que la estamos poniendo de los nervios en tuiter. Porque se pone nerviosa por su cumpleaños. Pobrecita, pero me lo estoy pasando tan bien. XD
31. Tiene una ahijada a la que adora.
32. Tiene amig@s que la quieren tanto que le organizan cosas como esta. Y estoy seguro que seremos unos cuantos los que participaremos para hacerte sonreír, y que te caiga alguna lagrimita.
33. Me ha hecho engancharme a un vídeo loco, loco. No puedo dejar de mirarlo de vez en cuando. Are you bipolar? No, I'm bi-winning. Jajajaja.
34. Desde 2013 colabora en una cosa muy bonita con Gordipé por Navidad. Las X cosas. Este año tocará, las 15 cosas.
35. Colabora con los Reyes Magos de verdad.
36. Le gustan mucho los anillos.
37. Pero no puede salir a la calle sin pendientes (jajaja, ¡Vivan los comentarios del blog!)
38. Los bolsos y los calcetines de difentes tipos para viajes, otra de sus pasiones.
39. Y este año, si no hay contratiempos, la vida 2.0 pasará a vida 1.0., cosa por la que estoy muy contenta. Y, además, me hace mucha ilusión.
40. Tu nueva edad, tu nueva década. También la mía. Es nuestro año. Hay que disfrutarlo, y vivirlo a tope.
 
 Y ya sabes que...
 


Y como sé que te gusta este vídeo y te descojonaste con él, te lo dedico por tu cumple. ¡Muchas felicidades, y disfruta de este día que es tuyo y solamente tuyo! Y, como decimos por aquí, Molts d'anys!!


P.D. Ah, y quiero dar las gracias a Annie Hall por pensar en todo esto, y a Gordipé por acordarse de mí.

martes, 3 de febrero de 2015

Sister Act

El último fin de semana de Enero, la friki pandi solemos irnos a Barcelona. Y, como suele suceder desde hace tres o cuatro años, solemos ir al teatro. Bueno, sólo una parte de la pandi. 

La verdad que esto de ser "de provincias" se nota mucho cuando vas a un teatro/cine de una gran ciudad. Te sientes pequeño. Miras por todas partes. Flipas. Y te sientes un poco tonto por hacer todas esas cosas. Y cada año nos pasa. Porque cada año vamos a un teatro diferente.

Este año le ha tocado el turno al Tívoli, y fuimos a ver un musical, Sister Act. Sólo diré una cosa, FANTÁSTICO.


Me encantó. Disfruté como una enana. Al final estábamos todos de pie bailando y cantando. Increíble. Al final te invitan a sacar las cámaras, hacer fotos y colgarlas en las redes sociales. Yo hice esta. Sólo una. No me quería perder el espectáculo.


Si esperáis ver una copia musical de la película, abstenerse. Las canciones no son las mismas. A mí me dio exactamente igual. Es lo suficientemente bueno como para tener su propia música.

Los actores/cantantes muy buenos todos. Mencionar a Àngels Gonyalons, esa madre superiora fantástica. A Mireia Mambo Bokele, espectacular Deloris. Fermí Reixach, el monseñor divertidísimo. Y la gran cómica, Silvia Abril, como la hermana María Lázaro, que te ríes cada vez que sale a escena. Y el resto del elenco, todos fantásticos... La hermana María Roberta (Gara Roda)... La hermana María Patricia (Malia Conde)... Etc, etc, etc.

Me encantaron los decorados y el vestuario. Y diréis, ¡Pero si son monjas! Da igual, os sorprenderán. 

Si tenéis la oportunidad, id a verla. Vale la pena. Y mucho.