Hoy se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras. Realmente, se decidió que se celebraría cada 29 de febrero al ser un día "raro". En su defecto, los años que no se llega a 29, se celebra el 28. Pues eso, que hoy se celebra el día de unas enfermedades que sufre un pequeño porcentaje de la población. Así que hoy hago fiesta.
Y esta es mi historia (la versión corta jajaja). Hace unos años, una primavera, me salieron unas manchas rojizas en las piernas y, claro, me fui al dermatólogo para ver qué eran.
- Parece una alergia, me dijo.
- Una alergia, ¿a qué?, dije yo.
- ¿Tienes gatos en casa?
- No
- ¿Trabajas con ellos? ¿Cerca de ellos?
- No
- ¿Caballos?
- No
- Pues parece una alergia. Toma esta pomada con cortisona, póntela, que no te de el sol... Bla, bla, bla.
Y me fui. Poco convencida, pero me apliqué la pomada y se me quitaron.
Perooooo... la primavera siguiente volvieron a aparecer. El dermatólogo se había jubilado y fui a otro. Borde. Estúpido. Me hizo sentir tonta, en el sentido, ¿cómo vienes a verme por esa tontería?... Y me volvió a dar cortisona. Y me la puse.
Lo mejor es que nadie proponía hacerme las pruebas de la alergia, pero bueno. Con la cortisona se me quitaron las manchas. Me salió alguna más, pero la pomada funcionaba. En verano desaparecían, así que bien.
Peroooooooo... Un invierno me salieron manchas en las piernas. Uep! No es primavera. Uep! Alarma. Alarma. Tenía que volver al dermatólogo pero, ¿a cuál? Mi padre me dijo que iba a uno que le gustaba pero "estaba un poco loco". Y pensé, ése es el mío. Y fui.
- Me salen manchas rojas en las piernas, le dije.
- ¿Tienes alguna?, preguntó.
- Sí.- Y se la enseñé- Es una alergia me dicen. Me han dado cortisona.
- Esto no es una alergia, dijo. Te la voy a biopsiar.
- ¿Perdón?
- Venga, al quirófano.
Y salí del dermatólogo con una mancha menos y un punto en la pierna, pero contenta porque alguien se había preocupado de "ir más allá". La analítica dejó claro el diagnóstico, "Mastocitosis" dijo el dermatólogo. ¿Qué es eso?. Una enfermedad rara, dijo. Puede ser dérmica o sistémica. No tienes una alergia.Tendrás que ir al hematólogo. Y me hizo más pruebas, incluso una punción lumbar. Pero todo estaba bien, así que, por ahora, es dérmica. Y estoy contenta.
Y, desde ese momento, empezó mi relación con las enfermedades raras. En mi caso, no tardaron excesivo tiempo en diagnosticarlo. Y el mío, es un caso leve, al menos visualmente. Y no me afecta en gran medida, que eso es importante. Pero hay muchos casos y muy diversos. Además, es verdad que los síntomas son similares a las alergias y es muy fácil confundirlos con ellas.
Mi cuerpo genera más mastocitos de lo normal frente a determinados estímulos. No puedo tomar ciertos medicamentos, no puedo ponerme a tomar el sol, no me puedo tirar en una piscina fría o muy caliente, me tengo que duchar con agua tibia, no me puedo rascar la piel con energía, las heridas me tardan más de lo normal en cicatrizar, no me puedo estresar, tengo que evitar el ejercicio fuerte, tengo que llevar una inyección de adrenalina en el bolso por si me pica una abeja/avispa ... Cosas, en cierta manera, fáciles de controlar. Bueno, el estrés no tanto, pero he aprendido métodos de relajación para evitarlo. Gracias a seguir estas pautas, mis mastocitos están controlados y no me dan muchos problemas.
¿Y qué noto? Pues picores, mal de estómago, diarreas. Y luego las manchas. Sobre todo, picores. Me pican la cabeza, los brazos, las piernas. Entonces sé que mis mastocitos están revolucionados. Que hay algo que los altera, e intento averiguar qué es para contárselo al hematólogo.
Una vez tuve picores toda la mañana por culpa de una mortadela (dos lonchas me comí). Resulta que hay un colorante que contiene ácido acetilsalicílico, y no puedo tomar. Ahí el problema. ¿Qué hice? Pues ya no como mortadela (y mira que comía poca).
Hace poco, con la ola de frío le tuve que quitar el hielo al coche, y no me puse guantes, y se me helaron las manos. Me picó la cabeza durante un par de horas.
Y así. Y te acostumbras. Y vives con ello. Es tu normalidad, aunque lo llamen raro. Y esta es una de tantas enfermedades de las llamadas raras. Y el dinero para investigación sigue disminuyendo. Y las enfermedades raras siguen apareciendo. Y te sientes impotente.
Así que hoy es el día de "hacer visible lo invisible".
Os dejo un vídeo que me ha gustado mucho. Se titula "Faces of Masto".
¡Feliz día!
